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Definitionsmacht Autismus.

Auch wenn sich das Folgende nicht ganz mit dem normalen Inhalt meines Unterhaltungs-Blogs deckt, ich dachte mir, ich nutze hier einfach mal meine *hust* „Reichweite“ und teile eine Diskussion, die ich via E-Mail mit einer angehenden Sozialpädagogin führe, die sich von mir für ihre Bachelor-Arbeit beraten lässt (es geht um das Thema Autismus im sozialpädagogischen Alltag). Wer mag, soll das doch mal lesen und, was ich besonders cool fände, kommentieren. Ich habe frei und ohne Quellenangabe meine Erfahrungen mit der Debatte beschrieben, wer denn nun warum ermächtigt ist, zu definieren, was „normal“ und was eine „Störung“ ist – kann aber sein, dass meine Beschreibungen verzerrt oder nicht vollständig sind. Darum: Feel free, schreib deine Gedanken darunter (ob nun Autist*in, Fachperson, Angehörige*r oder einfach am Thema Interessierte*r).

Frage von R.:
(angehende Sozialpädagogin, die ihre Bachelor-Arbeit dem Thema Autismus widmet)

Durch die intensive Auseinandersetzung mit der Thematik haben sich bei mir einige Fragen ergeben, worüber ich mir momentan den Kopf zerbreche. Kannst du mir da evtl. weiterhelfen? Es geht um folgende Aspekte:

– Begrifflichkeit ASS: in einigen Fachliteraturen wird ganz klar benannt, dass Autismus keine Krankheit od. Behinderung ist, sondern eine Besonderheit. „Und dennoch werden im Zusammenhang mit dem Begriff Autismus auch Begrifflichkeiten wie „Störungsbild“ od. „Störung“ benutzt. Dies hat damit zu tun, dass die Besonderheit Autismus im Austausch mit der Gesellschaft und dem damit verbundenem Anpassungsdruck unweigerlich zu Stress führt. Und dieser Stress führt unmittelbar zu unangemessenem Verhalten ….“. In diesem Sinne wird oftmals einfach nur die Bezeichnung „Autismus-Spektrum“ statt „Autismus-Spektrum-Störung“ benutzt. Und doch wird im gleichen Zuge dann wieder von ASS gesprochen.

Nun, diese Aussage ist für mich teils nachvollziehbar und verständlich. Jedoch verwirrt es mich sehr, da bei Autismus ja von einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung ausgegangen wird, was das Wort „Störung“ beinhaltet. Sowie wird bei den Diagnose-Systemen ganz klar von Defiziten/Beeinträchtigungen gesprochen, beim DSM-5 von „Autismus-S-Störung“.

Meine Frage an dich: Weshalb wird eigentlich von einer tiefgreifenden Störung gesprochen? Sprich offiziell die Bezeichnung „Autismus-Spektrum-STÖRUNG“ verwendet??
Und KANN/DARF Autismus ganz klar als Störung bezeichnet werden (nicht nur eine Besonderheit)?? Oder als Besonderheit, welche als Folgewirkungen an die Anpassung der Gesellschaft Defizite/Störungen zeigt?

Liebe Grüsse, R.

Antwort:

Liebe R.,
Wow, du hast dich wirklich bereits sehr tief in das Thema reingekniet. Diese Frage, die du mir stellst, ist innerhalb des Fachgebiets Autismus sehr umstritten. Ich denke, du musst dich entscheiden, auf welchen fachlichen Ausrichtungen du deine Arbeit aufbauen willst.
Ich kann dir, ohne Quellenangaben allerdings (das würde meinen Aufwand enorm erhöhen), meine Erfahrungen mit dieser Debatte zur Verfügung stellen. Also:

1) Es gibt Meinungen und Haltungen, die sich vor allem auf die Wahrnehmungen von Autistinnen und Autisten abstützen (jedoch durchaus auch von einigen nicht betroffenen Autismus-Fachpersonen unterstützt werden, was du ja offenbar in der Fachliteratur bereits gefunden hast). Eine Reihe von erwachsenen Autist*innen (teilweise auch von Angehörigen), die sich sehr für ihr Thema engagieren, bzw. als «Aktivisten» für mehr Verständnis für ihre Lebenswelt, für «Inklusion» kämpfen. Sie machen sich stark dafür, dass Autismus als solches nicht einfach von Nicht-Autisten (oder «Neurotypische», kurz NT, das ist die gängige Bezeichnung von Autist*innen für Nicht-Autist*innen) definiert wird. Sie wollen, dass nicht mehr ÜBER sie diskutiert wird von Fachpersonen ohne Autismus, als hätten sie selbst keine Meinung und keine Erfahrung zu dem Thema, sondern, wenn schon, MIT ihnen, auf Augenhöhe. Wenn nämlich ausschliesslich NT’s (wie du und ich) die Diagnosekriterien vorgeben, ist klar, dass die Sicht auf Autismus eine defizitorientierte ist. Alles, was von der Norm (also den Neurotypischen) abweicht, ist dann automatisch eine Störung. Ich «kenne» mittlerweile einige dieser «Aktivisten», nur einen persönlich, die anderen nicht wirklich, aber ich lese manchmal ihre Blogs oder ihre Beiträge auf sozialen Medien. Für mich ist diese Sicht der Dinge absolut nachvollziehbar. Sie ist jedoch im Prinzip nicht kompatibel mit einem (von «Gesunden», was immer das heissen mag, generierten) Klassifikationssystem für Krankheiten, Beeinträchtigungen und Entwicklungsstörungen wie die ICD-10 oder die DSM-5. Dort werden, das impliziert ein solches System (zumindest heute), nun mal «Abweichungen», also Krankheiten und Beeinträchtigungen (=Behinderungen, wie immer man das auch nennt) und eben auch «Entwicklungsstörungen» definiert und beschrieben.

2) Es gibt die «klassische» Haltung von Forschern und Fachpersonen, die sich bei Autismus wie auch bei anderen «Normabweichungen» (z.B. Schizophrenie, ADHS, etc.) klar auf das Klassifikationssystem einer ICD-10 oder DSM-V abstützt. In der ICD-10 wird, genau wie du beschreibst, Autismus als eine «tiefgreifende Entwicklungsstörung» definiert.

Entwicklungsstörung bedeutet, das hast du bestimmt unter http://www.icd-code.de/icd/code/F84.-.html selber schon nachgeschaut:

Entwicklungsstörungen
Die in diesem Abschnitt zusammengefassten Störungen haben folgende Gemeinsamkeiten:
· Beginn ausnahmslos im Kleinkindalter oder in der Kindheit;
· eine Entwicklungseinschränkung oder -verzögerung von Funktionen, die eng mit der biologischen Reifung des Zentralnervensystems verknüpft sind;
· stetiger Verlauf ohne Remissionen und Rezidive.
In den meisten Fällen sind unter anderem die Sprache, die visuellräumlichen Fertigkeiten und die Bewegungskoordination betroffen. In der Regel bestand die Verzögerung oder Schwäche vom frühestmöglichen Erkennungszeitpunkt an. Mit dem Älterwerden der Kinder vermindern sich die Störungen zunehmend, wenn auch geringere Defizite oft im Erwachsenenalter zurückbleiben.

Unter F 84 findet man dann die Diagnosen im Bereich Autismus. Dies sind nicht nur «Entwicklungsstörungen», sondern sie bilden eben die Untergruppe «tiefgreifende Entwicklungsstörungen». Die werden wie folgt definiert:

Diese Gruppe von Störungen ist gekennzeichnet durch qualitative Abweichungen in den wechselseitigen sozialen Interaktionen und Kommunikationsmustern und durch ein eingeschränktes, stereotypes, sich wiederholendes Repertoire von Interessen und Aktivitäten. Diese qualitativen Auffälligkeiten sind in allen Situationen ein grundlegendes Funktionsmerkmal des betroffenen Kindes.
Sollen alle begleitenden somatischen Zustandsbilder und eine Intelligenzminderung angegeben werden, sind zusätzliche Schlüsselnummern zu benutzen.

Ich kann dir empfehlen, dich in deiner Arbeit zu entscheiden, worauf du dich abstützen willst. Ich persönlich würde an deiner Stelle wohl auf die ICD-10 und/oder die DSM-V zurückgreifen, aber, und damit würde sich deine Arbeit in meinem Empfinden von der Masse an Bachelor-Arbeiten zum Thema Autismus klar positiv abheben, unbedingt kurz auf diese Debatte rund um die Definitionsmacht und auch die unter 1) erwähnten Haltungen verweisen. Falls es dich interessiert, was erwachsene Autist*innen zu diesem Thema zu sagen haben – und sie haben eine Menge zu sagen – kann ich dir gerne ein paar Blogposts zu diesem Thema empfehlen.

Toll, dass du dermassen in die Tiefe gehst und nicht einfach irgendwas aus einem Buch abschreibst!! Ich wünsche dir weiterhin gutes Gelingen,

Änni

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